La guerra del o contra el autismo

Leo en el blog de Manuel Casanova su artículo “La guerra contra el autismo”, texto que recomiendo leer con calma, ya que invita a una profunda reflexión. Aborda algo que a veces puede obviarse cuando hablamos de autismo. Y es que habían, hay, y habrán personas fuertemente afectadas. Dentro de ese gran espectro que va desde personas de grandes capacidades a personas que requieren de apoyo continuado. Y es importante el hecho de que cuando defendemos posturas sobre la calidad de vida de las personas con autismo, de sus derechos, de su dignidad, no olvidemos a esas personas que, a pesar de los muchos esfuerzos que se hagan, siempre van a requerir de un elevado nivel de apoyo.

Realmente dentro del autismo hay como varios grupos: Aquellos que buscan la cura; Los que enaltecen el autismo como algo positivo y que grandes genios de la historia tuvieron “aparentemente autismo”; Quienes pretenden sencillamente normalizar el autismo para promover la aceptación e inclusión social; Y aquellos que viven la cara más compleja, la que presentan algunas personas con grandes necesidades de apoyo.

Bien, seguro que cada grupo tiene sus razones y sus verdades, aunque en muchos casos existen confrontaciones en los modelos de pensamiento de cada grupo, aspecto que conlleva cierto distanciamiento entre los diferentes grupos, incluso en algunos casos, visiones diametralmente opuestas.

Tenemos a los que le han declarado la guerra abierta al autismo, quienes le han declarado la guerra a la sociedad, quienes siguen peleando por educación, sanidad, vida adulta,…, en fin, hay una conclusión, casi una obviedad, hay tantos frentes e ideologías porque tenemos una gran carencia a la hora de dar respuestas válidas. Este vacío ha generado todos estos grupos que, aunque en realidad tienen todos el mismo problema, buscan soluciones diferentes.

Esta situación es cuando menos curiosa, ya que a día de hoy, los niños con altas necesidades de apoyo se han convertido en el grupo minoritario en el autismo, el avance en terapias ha conseguido que muchas personas con autismo consigan grandes avances, el diagnóstico temprano, más medios, más investigación, etcétera, han dado la vuelta a las cifras. Hoy sabemos que con los medios y atención adecuada alrededor del 80% de las personas con autismo se consideran de alto funcionamiento. Pero además, el hecho de que exista una mayor cantidad de diagnósticos, también ha hecho que existan muchos falsos positivos. Hay muchas más personas que entran dentro de un diagnóstico, pero también muchas que salen, entre el 15 y el 25% de los diagnósticos de autismo desaparecen antes de los 5 o 6 años.

Sin embargo, aquellas personas con una gran afectación, con comorbilidades (epilepsia, discapacidad intelectual, otras alteraciones genéticas,…) diversas siguen presentando un volumen de necesidades de diversos tipos de gran intensidad. Y claro, cada cual ve las cosas desde su punto de vista.

Cuando vemos las peticiones del grupo de los perseguidores de la curación, observamos que ofenden a otros grupos. Me explico. Si digo que hay que curar el autismo porque éste es en sí, algo malo y por tanto hay que curarlo, consigo que tanto las familias de personas con alto funcionamiento como las propias personas con autismo de alto funcionamiento vean a estos curadores como “exterminadores” o personas que los consideran como “enfermos”, “afectados por algo muy malo”, personas a las que hay que curar para que tengan una vida decente. Y claro, pues lo normal es que lo tomen como muy a mal. Esto es lógico y normal, si alguien dice que soy una especie de persona a la que hay que curar, está negando mi propia forma de ser, la cual a lo mejor me gusta.

Pero si luego vemos que las personas que están trabajando por la inclusión social del colectivo, de la defensa de sus derechos y el respeto a su diversidad, y éstas, escuchan que hay gente que ha declarado una guerra abierta al autismo y que desean curarlo, pues les pasa lo mismo que al grupo anterior. Se indignan.

Luego está el grupo de quienes tienen hijos con altas necesidades de apoyo, cuyos hijos no avanzan ya que están gravemente afectados, ni parece ser que van a avanzar mucho a lo largo de su vida dada su especial condición. Y claro, estos se indignan con esa visión del respeto a la neurodiversidad, de que el autismo tiene muchas cosas positivas, etc, etc, etc, y se sienten mucho más cercanos a aquellos que desean curarlo. Para estas familias el autismo no tiene nada de bueno, ni se lo ven, ni creo que se lo vayan a ver.

Es decir, diversas visiones. Y esto a su vez conduce también a que las reclamaciones sean distintas. Quienes tienen hijos fuertemente afectados buscan soluciones dirigidas al futuro de sus hijos, quién los atenderá, dónde vivirán, etc. Mientras que a quienes tienen hijos pequeños, esta petición les parece contrapuesta a sus deseos, ellos quieren que sus hijos sean independientes, que tengan una vida plena, etc, etc, etc.

El resultado es complejo. Supongo que como el autismo en sí. Pero quizá a veces no nos damos cuenta cuando elaboramos nuestro discurso sobre qué creemos o pensamos que debe ser el modelo de atención a las personas con autismo, y quizá se nos olvida que existen otras visiones, otras realidades, otras necesidades de atención. La exigencia de una familia de un niño de 5 años poco tendrá que ver con la de una familia cuyo hijo tiene 34 años y está muy afectado. Sin embargo, hay un nexo que debería unirnos a todos, y son los limitantes que el autismo genera hacia las personas en la sociedad, sean estos limitantes sanitarios, educativos, laborales, sociales, de derechos y obligaciones, o lo que sea. Todos tenemos una base idéntica, todos buscamos sensibilizar, todos buscamos ser visibles, todos buscamos el cumplimiento de los derechos fundamentales de nuestros hijos. Pero claro, ojo a las guerras.

madres guerreras autismoY es que ya, per se, usar esta terminología de guerra me parece inadecuada. Hay un ejemplo muy claro que se ha popularizado mucho, el de las madres guerreras. Madres que están hasta las narices de darse de morros contra muros absurdos que perjudican el futuro de sus hijos. Madres que están muy hartas (bueno y padres también). Y esto es muy comprensible, muy normal estar así. Lo que no es normal es tener que acabar así.

Pero hay un dato que no me canso de repetir, la necesidad de empoderar a las familias, pero este empoderamiento pasa por tener buena información y formación. A mejor conocimiento y obtenido de forma temprana, mejor pronóstico. Y todo esto tiene mucho que ver con realidades que veo a diario. Por ejemplo, la guerra abierta contra educación. Y se nos pasa un detalle, que no podemos pedir al sistema educativo todas las respuestas, aunque ciertamente tiene una gran responsabilidad. Veo como muchas familias están en una pelea perpetua contra colegios ya que sus hijos pequeños no están recibiendo los medios necesarios, que los docentes no están formados, que esto o aquello. Y la verdad es que eso que dicen y denuncian es cierto, “Al César lo que es del César”. Pero sin embargo hay un aspecto que no piden, o no lo hacen con la suficiente intensidad, y es la Atención Temprana. Y vemos que cuando caen en la cuenta de la necesidad sus hijos ya pasaron de los 6 o 7 años de edad. Vemos también como a día de hoy, los aspectos sensoriales siguen estando poco atendidos, a pesar de que hasta en el DSM-5 aparecen como aspecto diagnóstico del autismo. Vemos como solo en lo referente a la etapa infantil tenemos un gran vacío. Y en el resto de la vida pues también.

Hay que tener cuidado con una cosa, y es que en toda guerra siempre hay víctimas, daños colaterales, vencedores, vencidos,…; quizá debiéramos plantear algunos cambios en nuestros modelos de pensamiento. En primer lugar, respetar y contender con todas las visiones, incluyendo la de aquellos que desean curar, los que entienden que el autismo tiene su lugar de relevancia y el apoyo al reconocimiento de la neurodiversidad, de aquellos que tienen hijos con grandes necesidades de apoyo. No debemos olvidar que en el fondo, todos compartimos un anhelo, y es que, sea el autismo bueno o malo, deseamos una calidad de vida para nuestros hijos, deseamos tener felicidad. Pero para ello, es posible que tengamos nosotros mismos que aprender a ser felices con o a pesar del autismo. Predicar con el ejemplo quizá sea una forma de empezar. Porque aunque parezca mentira, se puede tener un hijo con autismo y ser feliz, indistintamente de su grado de afección. Esa búsqueda de la felicidad debe llevarnos por el camino del amor, y no el de la guerra. La guerra conlleva ira, venganza, furia, tristeza, en suma, muchos pensamientos negativos. Seamos pues conscientes de que debemos tomar en consideración que podemos ser muy firmes en nuestras reclamaciones, podemos ejercer una acción civil seria y responsable, podemos elevar nuestras peticiones, pero desde una visión que nos acerque, no que nos aleje. Nada ganamos desde posturas iracundas, pero quizá sí perdamos mucho, la unión que a día de hoy no hemos sido capaces de conseguir, y sobre esto no podemos culpar a ningún Gobierno, solo a nosotros mismos.

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO. Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI – Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un niño con autismo. @danielcomin en Twitter

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