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¿Qué es TGD PADRES TEA?

Somos PADRES.

Somos Grupos de Padres
Auto Convocados de Argentina,
que brindan su tiempo libre

en pos de una mejor
calidad de vida
para sus hijos con Autismo.

Mobirise

1. Padres: Por sobre todo papas y/o mamas con hijos con autismo. El verdadero motor y tesoro de TGD PADRES es justamente que sólo los padres conocen el dolor, la soledad, la impotencia y el sacrificio que atravieza a partir del diagnostico, que lo impulsa desde lo mas profundo “a la acción” que le permita a su hijo tener cada dia una mejor calidad de vida. Por lo tanto nos apoyamos en estos dos pilares centrales, que sean "padres", y que estos "tengan hijos con autismo".

2. Grupo: se necesitan de varios padres para que pueda convertirse en grupo. Un papa/mama NO ES un Grupo: puede ser contacto de la ciudad, un referente, un punto de referencia en la localidad, un potencial grupo, pero NO ES un “grupo”. Consideramos el comienzo potencial de un grupo, la reunión y toma de decisión de 5 papas/mamas o mas en una ciudad. Los Papas deben vivir en la ciudad del grupo. El grupo no “le pertenece” a uno o mas papas, todos son iguales frente al mismo grupo compartiendo la misma responsabilidad y cooperación y "consensuando siempre" cada iniciativa. 

3. Auto-convocados: Significa que los padres, con hijos con autismo, se reúnen, “espontanea”, “libre” y “voluntariamente”, ante una misma realidad, para realizar, de manera libre y consensuada entre todo el grupo, acciones diversas y concretas en su ciudad. Cada padre/madre da gratuitamente su disponibilidad de tiempo, energía, solidaridad, predisposicion y conocimiento para aportar su plus al grupo, en función de un bien comun “para todos”. 

No hay pretencion ni reclamo sobre cuanto un papa/mama colabora o no, que, si bien mantiene una autonomia total en su localidad, mantienen UNA UNIDAD DIRECTA CON LOS OBJETIVOS, MÉTODO, IDENTIDAD Y CRITERIOS de TGD PADRES TEA, del Grupo Promotor, iniciadores de esta agrupación. 

Por lo tanto: ¿Qué NO ES Tgd Padres Tea? 

No es una Asociación, ni una ONG, ni una Cooperativa, ni una Sociedad Anonima, ni una SRL, ni una empresa, ni una institución ni una Fundacion, que si bien, pueden colaborar, o trabajar conjuntamente con los grupos de tgd padres, como una red de autismo externa, nosotros priorizamos como propios a los grupos conformados por padres y madres de hijos con autismo. No es una persona, ni un grupo de personas sin hijos con Autismo, no es un grupo de terapia, ni político, ni religioso, ni combativo, de confrontación ni choque. No existen presidentes, ni directorio, ni cargos. 

Como dice nuestro logo: “somos padres”

¿CÓMO Y CUÁNDO COMENZÓ TGD PADRES TEA?


TGD PADRES comenzó en el año 2007. 
En aquella época no había casi nada de información de lo que era el autismo, profesionales capacitados, y había un desconocimiento del tema del autismo. Eran los primeros años de los celulares, y de internet, de los primeros celulares, y del mail. no existia facebook, no whatsapp, ni instagram, ni twitter, la comunicacion era telefonica, o por mail o personalmente.

El comienzo fue la confluencia de 2 grupos de padres, pequeños, que a partir del diagnostico de sus hijos, trabajaban, sin conocerse, paralalelamente. Por un lado, un grupo de padres que comenzó a compartir información de todo material o novedad que empezaba a aparecer sobre el autismo, tratamientos, tramites, profesionales , etc, compartiendo con otros padres información y momentos a través de un blog y reuniones, y por otro lado otro grupo de padres que a partir de una ley de autismo que estaba a punto de perder estado parlamentario, trataba de que pudiera aprobarse en el congreso antes que cayera el plazo legislativo. En el medio de estas búsquedas de información y de contactos en la web, estos dos grupos se encontraron y se unificaron en lo que hoy es TGD PADRES.

A partir de este encuentro se abrió el sitio web www.tgd-padres.com.ar , que, sin la aparición todavía de las redes sociales, fue el punto de comienzo y encuentro de los futuros padres que se sumaron a esta lucha lucha.

La primera aparición publica de TGD PADRES fue el 4 de septiembre de 2008 cuando se realizo la primera marcha al congreso para pedir por la ley de tgd. (la segunda marcha fue el 16 de septiembre del 2008) La consigna común con la que empezó TGD PADRES, fue “NECESITAMOS LEYES QUE PORTEJAN Y GARANTICEN LOS DERECHOS DE NUESTROS HIJOS CON TGD”, consigna que sigue aun vigente en el corazón de TGD PADRES.

TGD PADRES comenzó, surgio, nacio naturalmente a partir de la realidad común, la incertidumbre y necesidades comunes que los padres necesitaban a partir del diagnostico de sus hijos. No se “planeo ni se pensó” que , con el tiempo, se dilatara en todo el país. Del grupo inicial de 5 personas (Viviana, Debora, Jorge, Alejandro y Gustavo) con la que se inicio este camino, pensando, decidiendo y llevando adelante las iniciativas que surgieron a posteriori, se fue dilatando en sus miembros, y luego tomo el nombre de lo que hoy se conoce como el “Grupo Promotor de TGD PADRES”. Desde sus comienzos el grupo promotor actua de nexo entre los grupos de padres de todo el pais, acompaña, comparte materiales e interactua en acciones concretas de necesidad nacional, previa confrontacion y consulta con los grupos oficiales de tgd padres del pais . luego de 12 años, el grupo promotor sigue con esta actividad proponiendo campañas especificas y gestionando encuentros con el fin de conseguir leyes y politicas publicas de caracter nacional.

Hacia el año 2010, viendo que la sociedad aun tenia “miedo y desconocmiento” de la persona con autismo, y comprendiendo que hacia falta explicar e informar sobre el autismo para poder encarar diversas propuestas legales, educativas y de salud, a partir de la propuesta de Autism Specks, dimos lugar a la segunda consigna que fue el MOVIMIENTO "HABLEMOS DE AUTISMO" EN ARGENTINA, Consigna que se utilizo en la primera gran marcha del 2 de abril del 2011, cuando mas de 5000 personas marcharon desde el edificio del Inadi hasta el obelisco, y que continúa en la actualidad.

La Fecha OFICIAL conmemorativa de TGD PADRES TEA es el 12 de junio de 2007.

OBJETIVOS

  1.  AYUDAR A NUESTROS HIJOS Y FAMILIARES en este arduo y duro camino que se inicia con el diagnóstico. Lo importante, por sobre todo, el objetivo de nuestro trabajo son LOS PADRES CON HIJOS CON AUTISMO, sabiendo, que acompañando a los padres, obtendremos una mejor calidad de vida para nuestros hijos con autismo. Todo lo demás, viene después. es el resultado de este camino juntos.
  2. DIFUNDIR DE QUE SE TRATA EL AUTISMO/TEA. Dar VISIBILIDAD a los trastornos del espectro autista. Para que con información de fácil comprensión y acceso se pierda el miedo y la ignorancia y sus consecuencias: la discriminación, el silencio, la inacción.
  3. CONCIENTIZAR EN TODOS LADOS. Procurar la detección temprana, para que la intervención precoz mejore las posibilidades de mejoría y rápida evolución de la mayor cantidad de chicos.
  4. INFORMAR SOBRE LOS ABORDAJES TERAPEUTICOS y los recursos con los que pueden contar las personas afectadas con TGD-TEA.
  5. EMPODERAR A LAS FAMILIAS con menores de edad con TEA y a las personas adultas con estos trastornos compartiendo.experiencias e informacion con pares que atraviesan los mismos obstáculos cotidianos. Un lugar de encuentro para la comunidad TGD-TEA de todo el país. Acompañándonos, conteniéndonos, escuchándonos.
  6. PROCURAR LA CAPACITACION de profesionales, docentes, instituciones, centros asistenciales y actores sociales en la problemática del Autismo/TEA.
  7. PROMOVER LA INTEGRACION de las personas afectadas con Autismo/TEA a la comunidad escolar en todos sus niveles y laboral. A través de la integración y la inclusión demostrar que en la diversidad se encuentra una mayor riqueza, y el camino hacia una mejor sociedad.
  8. INCIDIR EN POLÍTICAS PÚBLICAS  a través de campañas, charlas, reuniones, y presentaciones de proyectos, que apunten a garantizar los DERECHOS de las personas con Autismo/TEA.
  9. PROMOVER LA CREACION DE RESIDENCIAS adecuadas para los jóvenes y adultos afectados con Autismo/TEA, para que según su afección puedan desenvolverse con el mayor grado de autonomía e independencia, mantener sus habilidades adquiridas y ser ciudadanos activos.
  10. OBTENER UNA ADECUADA COBERTURA en asistencia de salud, educación e integración social sin tener que recurrir a la Justicia.
  11. DEFENDER LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS afectadas con TGD/TEA, y procurar su respeto y sostenimiento en el futuro. Que no dependan de la suerte del grupo social, intelectual o político, sino que cuenten con una base firme de derechos reconocidos y respetados incondicionalmente.
  12. HABLAR DE AUTISMO EN TODOS LADOS. Hablar de autismo es el primer gesto de accion concreta, que no solo involucra a la persona que lo hace, sino que es el medio con el cual se generan vinculos, proyectos y acciones. Cuando hablamos de autismo, hablamos de nuestros hijos por el bien comun de nuestros hijos.
  13. EL FIN DE LOS OBJETIVOS DE TGD PADRES TEA, NUNCA SERAN POLITICOS: TGD PADRES TEA no es un grupo politico, la finalidad de nuestras acciones se basan unicamente en mejorar la calidad de vida de nuestros hijos a traves politicas publicas y promover nuevos grupos de padres en Argentina, protegiendo siempre la IDENTIDAD, METODO Y OBJETIVOS de nuestra agrupación tal como fue pensada desde el año 2007.

IDENTIDAD TGD PADRES TEA

  1. EL CONSENSO:  El consenso es el modo habitual de tomar decisiones. No supone unanimidad; requiere que se escuche, se hable, se comprenda, se considere todo para alcanzar la comunión y la solidaridad. Se llega al consenso a través de un proceso que lleva a todos a apoyar una decisión. (VER MAS ABAJO: MÉTODO TGD PADRES TEA)
  2. PRIVILEGIAR A LOS PADRES - Privilegiar Siempre las relaciones y necesidades de los padres del grupo por sobre cualquier otro objetivo. Porque por sobre todo “somos padres”. No hay acción o iniciativa que este por sobre estas relaciones.
  3. ABRIR PUERTAS AL DIÁLOGO CON TODOS:  - TGD PADRES TEA no es un grupo confrontativo, combativo ni de choque, intenta siempre abrir puertas al dialogo para el logro de sus objetivos. Vamos a donde nos invitan: Partido oficialista, partido opositor, asociaciones, sindicatos, organizaciones. de derecha, de centro, de izquierda, de arriba , de abajo. Aprovechamos cada oportunidad (que a veces no son muchas con altas autoridades) de hablar de autismo para que cada miembro social y politico se involucre en favorecer la calidad de vida de las personas con autismo.
  4. LA POLITICA NI LOS POLITICOS SE SIENTAN EN LAS MESAS DE NUESTRAS INICIATIVAS: Creemos que la politica, como los politicos, deben favorecer toda iniciativa que contribuya a una mejor calidad de vida de las personas. Por eso vamos a su encuentro, con todos, pero eso no hace que la politica o un politico participe de nuestras iniciativas "a cambio". esto es algo no negociable.
  5. SIEMPRE, POR SOBRE TODO, A PESAR DE TODO Y A TRAVÉS DE TODO: LA LIBERTAD. Libertad no de hacer lo que uno quiere, sino como factor moral de la persona. Todo lo que hacemos y podemos hacer y dejar de hacer se apoya exclusivamente en la libertad de la persona. no podemos ni debemos violentar esa libertad. la libertad de lo que cada uno aporta es un bien, por lo tanto un regalo para todos.
  6. 4 PRINCIPIOS
    Primero: el tiempo es superior al espacio
    . El tiempo inicia procesos y el espacio los cristaliza… Y en la actividad ciudadana, en la actividad política, en la actividad social, es el tiempo el que va rigiendo los espacios, los va iluminando y los transforma en eslabones de una cadena, de un proceso. Por eso, el tiempo es superior al espacio. Uno de los pecados que a veces hay en la actividad socio-política es privilegiar los espacios de poder sobre los tiempos de los procesos.

    Segundo: la unidad es superior al conflicto. El conflicto hay que asumirlo, hay que vivirlo, meterse en el conflicto, sufrir el conflicto, resolverlo y transformarlo en el eslabón de una cadena, en un proceso.  

    Tercero: la realidad es superior a la idea. La realidad es, la idea se elabora, se induce. Es instrumental en función de la comprensión, captación y conducción de la realidad. Donde la idea es lo que manda, ahí se dan los idealismos y los nominalismos. Los nominalismos no convocan nunca… Lo que convoca es la realidad iluminada por el razonamiento, por la idea, por la captación intuitiva por parte de ellos.  

    Cuarto: el todo es superior a la parte… para ser ciudadano no hay que vivir ni en un universalismo globalizante ni en un localismo folklórico o anárquico. Ninguna de las dos cosas. El modelo es el poliedro. El poliedro, que es la unión de todas las parcialidades que en la unidad conservan la originalidad de su parcialidad. Al buscar en lo universal la unión de lo local y, a la vez, conservar la peculiaridad, construyó puentes y no abismos, construyó una cercanía movilizante. Hay que actuar en lo pequeño, lo próximo, pero con la perspectiva global, mediado por lo provincial, lo nacional, lo regional. 

METODO TGD PADRES TEA 

EL MÉTODO POR EXCELENCIA DE TGD PADRES TEA CON EL QUE TRABAJAMOS DESDE EL PRIMER DIA Y PROPONEMOS A TODOS, ES EL "CONSENSO". 

No supone unanimidad; requiere que se escuche, se hable, se comprenda, se considere todo para alcanzar la comunión y la solidaridad.  Se llega al consenso a través de un proceso que lleva a todos a apoyar una decisión. 

Las decisiones por consenso son la base de un estilo de conducción participativo, instalando un modo "horizontal" o “circular” de comunicación y búsqueda de soluciones.

Cuando hablamos de consenso nos referimos a la toma de decisiones en común acuerdo por parte de todos los miembros de un grupo y no por la mayoría o por una representatividad.  Lo que caracteriza al consenso es el proceso por el que el grupo ha de pasar para llegar a un acuerdo. El punto de partida, el método y los resultados son muy diferentes de los métodos de votación por mayoría.  

El consenso se fundamenta en la creencia de que cada persona posee parte de la verdad y que nadie la posee por completo (aunque sea grande la tentación de creer que sólo nosotras somos portadoras de toda la verdad).  También se fundamenta en el respeto a todas las personas que toman parte en la decisión que se está llevando a cabo.  

En la práctica del consenso el grupo se capacita para aprovechar las ideas de todos sus miembros; se llega normalmente a decisiones de mayor calidad porque se combinan las ideas de todos los miembros.

Las decisiones que se toman por consenso pueden ser mejores que las que se toman por votación y, como el consenso favorece la aceptación, es más probable que la gente implemente las decisiones que acepta.

El consenso como opuesto a las votaciones La votación es un medio por el que, entre varias alternativas, elegimos una. El consenso, por otra parte, es un proceso de síntesis de diversos elementos. La votación es un modelo en el que o se gana o se pierde, en el que la gente, con frecuencia, se fija más en el número de votos “sí” que en el asunto como tal. La votación no tiene en cuenta los sentimientos ni las necesidades de las personas. En esencia, es un método de toma de decisiones en el que lo que cuenta es la cantidad y no la calidad.

Con el consenso la gente puede y debe superar las dificultades y llegar a posturas satisfactorias. Ninguna idea se pierde, sino que se valoran los aportes de cada persona como parte de la solución.  El consenso consiste en que, cuando se llega a una decisión, nadie siente que su aporte ha sido mal interpretado o no se le ha prestado la suficiente atención.  

No es un voto de unanimidad o de estar todos de acuerdo. Es de desear que cada persona piense que la decisión tomada es la mejor. Esto suele suceder porque la conciencia colectiva, cuando funciona, aporta mejores soluciones que las que vienen de los individuos aislados.

Todas las participantes aportan ideas y animan a que se utilicen los recursos y opiniones de las demás. Lo diferente se toma como algo positivo y no como un obstáculo. Al final todas toman parte de la decisión.

El consenso exige más tiempo y habilidad por parte de los miembros, pero cuenta con muchos recursos para llegar a tomar una decisión y comprometerse con ella.

Las participantes pueden aceptar una decisión aunque no estén de acuerdo, pero reconocen que responde a las necesidades del grupo y permiten que el grupo siga adelante con ella y la apoyan.

El consenso recoge las experiencias de todo el grupo. El consenso es un medio de recoger el conocimiento colectivo del grupo para llegar a la decisión que sea más favorable y posible. El consenso promueve las relaciones interpersonales.

El consenso requiere tiempo y esfuerzo, comunicación sincera y voluntad de confiar en las demás; compartir ideas y sentimientos, y escucha atenta. Trabajando juntos para clarificar ideas y propuestas, los miembros fomentan la confianza mutua y la capacidad de comunicación.

Al potenciar el liderazgo compartido y la participación, los miembros de un grupo están en disposición de llegar a la mejor decisión. La sinergia que surge al elaborar acuerdos conjuntamente, ayuda a crear un fuerte sentido de compromiso con el grupo y con su misión, y un sentido de pertenencia y de compromiso entre los miembros.

El consenso lleva a hacer lo que sea mejor para el bien común. El elemento clave para que el consenso funcione bien es un compromiso por parte de cada individuo de aceptar lo que sea de mayor interés para el grupo. Esto lleva a considerar otros intereses más allá de los propios.

Cuando todos los participantes dan su consentimiento para que la propuesta se lleve adelante, entonces se ha llegado al consenso.


CRITERIOS TGD PADRES TEA FUNDADORA

  1. IDENTIFICARSE CON LOS OBJETIVOS DE TGD PADRES TEA, antes planteado. si no existe esta identificacion NO ES TGD PADRES.
  2. PRIVILEGIAR SIEMPRE LAS RELACIONES Y NECESIDADES DE LOS PADRES DEL GRUPO Por sobre cualquier otro objetivo. Porque por sobre todo “somos padres”. No hay acción o iniciativa que este por sobre estas relaciones.
  3. NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS  Expresa la idea de que no puede decidirse una política sin contar con la participación completa y directa de los miembros del grupo afectado por dicha política. Ninguna decisión que influya sobre las personas con discapacidad debe hacerse sin su participación plena. Dado que esta visión implica revolucionar la manera en que ellas aparecen en el imaginario social, es decir, como sujetos de una política asistencial o paternalistas.
  4. DESEAR PODER MODIFICAR, "JUNTO A OTROS" LA REALIDAD en pos de una mejor calidad de vida para sus hijos estén donde estén, desde Ushuaia hasta la Quiaca. Reconocer que esta “modificación de la realidad” no se puede hacer individualmente.
  5. CONFIAR EN LA TAREA QUE REALIZAN LOS OTROS. Confiar de que somos muchos y no estamos solos para modificar la realidad
  6. APORTAR EL TIEMPO, EL CONOCIMIENTO Y LA PARTICIPACION, sea poca o mucha, libre, gratuita y solidariamente. SIn pretenciones y mucho menos exigencias de ningún tipo.
  7. DESAFIAR LA CREATIVIDAD e inteligencia para generar acciones e ideas.
  8. INQUIETUD: de no quedarse detenidos, parados, sino siempre en movimiento.
  9. BUSCAR SIEMPRE EL BIEN COMUN. Cada acción que se realiza en un punto del país, sirve para esa localidad como para todo el país.
  10. APRENDER CADA DIA MÁS SOBRE EL AUTISMO: tratamientos, leyes, inlcuso de otros grupos y/o asociaciones.
  11. RELACIONARSE CON OTROS GRUPOS, asociaciones, políticos, periodistas, etc. ABRIR SIEMPRE PUERTAS,  SIN NINGUN TIPO DE PREJUICIOS, sentarse y debatir y construir junto con aquellos que pueden incluso no pensar como nosotros.
  12. CERTEZA DE PERTENECER A UNA RED de padres, que trabaja por nuestros hijos,
  13. NO SOMOS LOS DUEÑOS DEL AUTISMO en Argentina, ni lo queremos ser. Aportamos nuestra experiencia de padres y accionamos sobre la realidad politica, educativa y social en pos de una mejor calidad de vida por nuestros hijos.
  14. NO SOMOS LOS DUEÑOS DE LA DISCAPACIDAD en Argentina y no lo queremos ser. nosotros hablaremos siempre de autismo, y defenderemos todo aquello que afecte a nuestros hijos, pero sabemos que solo somos una parte, una agrupacion dentro del macro de la discapacidad.necesitamos juntarnos y debatir con otros politicas publicas de la discapacidad.
  15. VALORAMOS TODA ACCION QUE SE REALICE POR EL AUTISMO, adherimos a toda propuesta que sume y aporte para el bien de nuestros hijos, la haga un grupo nuestro como cualquier organizacion externa. 
  16. NUESTRAS ACTIVIDADES TRATAMOS QUE SEAN SIEMPRE GRATUITAS. siempre hay una asociacion o sindicato o teatro que presta el lugar, otro el sonido, y asi todo. solo hay que intentarlo y veran lo increible que es la colaboracion de la gente.
  17. PEDIMOS DONACIONES DE BIENES PERO NO DE DINERO. gastos pequeños los abarcamos de nuestros bolsillos, gastos grandes tratamos de encontrarlos por donaciones, no de dinero, sino de bienes: folletos, cartelerias, banners, banderas etc. Ejemplo. si alguien viene y quiere darnos dinero, le pedimos que vaya a una imprenta y le pedimos que pueda mandar a imprimir por ese dinero un folleto del cual le damos el diseño original para imprimir.
  18. NUESTROS GRUPOS NO DEBERIAN  RECAUDAR DINERO. por eso tratamos de no recibir ni manejar dinero. en el caso de tener que recurrir a gastos que necesariamente implique la recaudacion de dinero (ej. contratar o pagar gastos de un profesional en el interior para una jornada) sugerimos que sea canalizado por alguna asociacion o fundacion y que la informacion sea clara al principio a la comunidad (ej. inscripcion $xxx para cubrir los gastos de esto x $xxx) en la difusion y se rinda cuentas de los numeros a posteriori. ej. se recaudo $xxx, se abono $ x esto $ x aquello).
  19. COMO AGRUPACION NO RECOMENDAMOS PROFESIONALES. Sabemos que cada niño es diferente a otro. por lo cual un tratamiento o un profesional puede ser util con uno pero no con otro. Por lo cual preferimos no recomendar como agrupacion a ningun profesional o asociacion para cualquier tipo de tratamiento. preferimos que esta informacion circule en cada grupo de padres o de padre a padre, donde ademas de una posible recomendacion, en el intercambio, podran evaluar si es o no conveniente.
  20. ADHERIR, ACOMPAÑAR, SUMAR Y DEFENDER LOS CRITERIOS  de TGD PADRES

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